Repliek op Machteld Huber van Positieve Gezondheid (IPH)
Op de oproep van Chi Lueng Chiu en mijzelf in Trouw en Het Tijdschrift voor Psychiatrie om het concept Positieve Gezondheid (‘PG’) te verbeteren, kregen we veel reacties, zowel door professionals, patiënten maar ook Machteld Huber zelf - waarvoor dank! Het blijkt dat PG veel ‘fans’ heeft, en dat is goed om te lezen (hoewel sommige opmerkingen meer over ons gingen dan de inhoud).
Toch lijken onze suggesties over PG niet overal goed begrepen te worden. Er wordt bijvoorbeeld gedacht dat wij PG geen warm hart toedragen (dat doen we wel), de inspanningen van Machteld Huber niet waarderen (dat doen we zeker, onze ‘milde’ punten zijn geen persoonlijke aanval!) of met een te ‘nauwe’ wetenschappelijke blik liever niet een goed gesprek over een betekenisvol leven zouden wensen (dat is zeker belangrijk!).
Onze kernboodschappen
1. PG is waardevol maar nog niet rijp.
2. PG zou niet in isolatie ontwikkeld moeten worden.
3. PG zou sterk gebaat zijn bij bestaande kennis.
Onze suggesties is dat PG erg zou kunnen profiteren van bestaande kennis en ervaring. Dat zeggen we niet om het per se te verwetenschappelijken. Ook is het niet de bedoeling om van PG een ziektelastmeter te maken, maar om mensen te helpen met een goed leven, ongeacht hun aandoeningen. Ons doel is verbetering van PG, niet per se vervanging. Het is om die reden dat we de discussie verwelkomen. Hoe goed zou het zijn om het concept PG verbeterd kan worden, zodat nog meer mensen echt iets aan het goede gesprek hebben? De vraag die nu op tafel ligt of ‘aanhangers’ van het concept PG daarvoor open staan.
Voorop staat: wij steunen het uitgangspunt om breed naar gezondheid te kijken, maar we denken dat het concept PG o.b.v. aanwezige kennis verbeterd kan worden. Om die verbeterpunten te laten landen, moesten we ook de bezwaren en beperkingen noemen. Dat kan wat kil klinken en gepresenteerd worden als kritiek of als “nauwe” wetenschap. Dat is echter onterecht: wij zijn zeer voor een brede visie op gezondheid, het kijken naar de gehele mens en ook het goede gesprek aangaan. Maar een brede visie op gezondheid kan alleen zinvol en bijdragend zijn als het ook oplevert wat het belooft. Als dat niet zo is, stop je tijd, geld en moeite in een aanpak die intuïtief goed aanvoelt (en voor sommige mensen ook helpend kan zijn), maar dat wellicht niet is. Dat klinkt streng, maar wil je niet van elk beleid, elk instituut dat cursussen aanbiedt en wordt geïmplementeerd dat dit de tijd, geld en moeite waard zijn? We zijn in ieder geval blij met de brede discussie. In reactie op onze bevindingen schreef Machteld Huber een repliek op LinkedIn, die we verwelkomen en zullen adresseren.
Zowel het artikel in het Tijdschrift voor Psychiatrie en de podcast van Medisch Contact waren constructief. Zoals eerder gesteld: als we verbeteringen willen voorstellen, moeten we ook onze bezwaren duidelijk maken. We hebben niemand scherp bevraagd via Trouw: wij zijn geïnterviewd, en de journalist bepaalt daarin het kader. We zijn echter blij met de directe interactie, ook al vindt die nu plaats via LinkedIn, en dragen graag bij.
De kern: als we echt willen dat mensen baat hebben bij Positieve Gezondheid, hoe doe je dat dan op de beste manier die mensen ook echt helpt? Hopelijk levert dit een open discussie op. Natuurlijk, een ‘open’ gesprek aangaan over een betekenisvol leven kan helpen, maar zijn er ook situaties denkbaar waarin het weinig helpt, of juist mensen van de regen in de drup? Daarom is wat ons betreft er geen spanning tussen een persoonlijk warm gesprek en de wat koude wetenschap: ze kunnen juist hand in hand gaan.
Hieronder gaan we puntsgewijs in op de repliek van Machteld Huber op [LinkedIn](https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7319448234148466688/?commentUrn=urn%3Ali%3Acomment%3A\(activity%3A7319448234148466688%2C7319618339079671808\)&dashCommentUrn=urn%3Ali%3Afsd_comment%3A\(7319618339079671808%2Curn%3Ali%3Aactivity%3A7319448234148466688).
1) "PG zou gebaseerd zijn op de SOC van Antonovsky. Dat klopt niet. PG is de uitwerking van een voorgesteld concept van gezondheid – een alternatief voor de WHO-definitie van gezondheid (BMJ 2011, >4000 keer geciteerd). Dit concept vormt de basis van PG. Kort daarna herkenden we de SOC van Antonovsky als verwant." Als de SOC van Antonovsky niet de basis vormt van PG, dan sluit dat alsnog aan bij het idee dat er geen onderliggende (wetenschappelijke) theorie is. Er zijn echter wel degelijk verwante theorieën met een duidelijke empirische basis. Die zouden het fundament onder PG vanaf het begin hebben kunnen versterken, maar zijn niet gebruikt.
2) "In een mixed-method studie (BMJ 2016) hadden vooral patiënten (n=575) een zeer brede opvatting over indicatoren van gezondheid (‘gezondheid gaat over het hele leven’). Wij volgden hun visie, omdat in de zorg ‘de patiënt centraal staat’." Er is geen enkel bezwaar tegen het meenemen van het patiëntenperspectief. Maar als we de analogie met voeding maken: patiënten kunnen allerlei voorkeuren hebben, maar die sluiten uiteindelijk nog steeds aan op een beperkte set van essentiële voedingsstoffen. Voor psychosociale gezondheid zijn er al veel dergelijke ‘essentiële voedingsstoffen’ bekend.
3) "De categorisering in zes dimensies kwam tot stand via een consensusproces, mede met het NIVEL. Een gelijke verdeling van onderliggende aspecten per dimensie was ideaal, maar de gebruikte termen bleken te complex. Daarom zijn deze ‘hertaald’ naar taalniveau B1 (‘cognitief functioneren’ werd bijvoorbeeld ‘kunnen onthouden’ en ‘kunnen concentreren’). Maar daardoor werden de dimensies juist moeilijker van elkaar te onderscheiden." De moeilijkheid zit niet in de ‘hertaling’, maar in het ontbreken van een goede wetenschappelijke onderbouwing, waardoor veel overlap ontstaat tussen dimensies. Dit leidt tot te veel – en vaak overbodige – vragen, wat belastend kan zijn voor de patiënt. Als men de moeite neemt tot hertaling, dan zou een reductie van het aantal items in de vragenlijst op dezelfde wijze in het voordeel van de patiënt kunnen zijn.
4) “Lastig voor onderzoekers, maar in de praktijk geen probleem. We maakten immers geen meetinstrument, maar een reflectie-instrument! Begrippen zijn bewust niet gedefinieerd.” Goede wetenschap en praktijk sluiten elkaar niet uit. Een goed meetinstrument kan tegelijkertijd een uitstekend reflectie-instrument zijn, of juist geen van beiden zijn als er veel overbodige items in staan of onduidelijke categorieën. Verder wordt er verondersteld dat we een kwalitatieve methode niet aanvaarden als wetenschap, maar dat is onjuist. Dit is een gammawetenschap, waar zowel kwalitatieve als kwantitatieve stukken een plek hebben in de puzzel. Die inventarisatie bij de verschillende groepen, waaronder de patiënten, verwelkomen dan ook en die kan vervolgens ongelijnd worden met wetenschappelijke theorie.
5) “In mijn interviews hoorde ik vaak: ‘richt je op een betekenisvol leven’. Dat leidde tot de werkmethode. Het spinnenweb is bedoeld als spiegel voor zelfreflectie. De schaal van 1-10 daagt uit tot echte reflectie. We stellen geen gestuurde, wetenschappelijk onderbouwde vragen, maar open vragen zoals: ‘Wat vind je belangrijk, wat wil je eventueel veranderen, en wat zou een eerste stap kunnen zijn?’ Zo sluiten we aan bij iemands zelfkennis en motivatie, wat vruchtbaar blijkt.” Wetenschap en het stellen van open vragen zijn niet strijdig met elkaar. Het draait niet om het open karakter van de vraag, maar om het stellen van de juiste vragen. Bovendien accepteer je niet zomaar het eerste antwoord maar ga je op zoek naar het beste antwoord, en dat kan het eerste antwoord zijn. Een verdiepend gesprek naar aanleiding van het instrument heeft daarmee waarde. Er is veel bestaande kennis over coachende gespreksvoering waar men op kan terugvallen. Er is dus niets mis met het stellen van vragen, maar het idee dat dit niet wetenschappelijk is of zelfs in strijd is met wetenschap, is helaas een valse tegenstelling. “Autonomie ontstaat zo op een natuurlijke manier. Inmiddels is er trouwens een onderliggende meetversie (BMJ 2020).” Het stellen van open vragen kan ook onveilig aanvoelen en juist de autonomie beperken. Ook daar is al veel kennis over. Verder zijn wij bekend met het 'nieuwe' meetinstrument, en hebben in 2023 al voorstellen gedaan om het te verbeteren op basis van wetenschappelijke theorie. Een meet- en een reflectie-instrument hoeven niet afwijkend van elkaar te zijn.
6) “Is er evidentie dat het werkt? Vanaf het begin heeft IPH een kennisagenda ontwikkeld, samen met onderzoekers, (zorg)professionals en burgers (www.iph.nl/kennisagenda). Daarin staan alle publicaties over PG en onderzoekswensen. Systematische evaluatie is een van die wensen, maar vraagt tijd en geld. Onlangs is vanuit het WKZ de ‘Kindtool’ geëvalueerd en positief beoordeeld (BMC Pediatrics 2025). Zo groeit onze body of evidence.” Als men begonnen was bij bestaande wetenschappelijke literatuur, dan was waarschijnlijk gestart met een empirisch fundament dat uit duizenden publicaties bestaat die in de praktijk hun waarde inmiddels hebben bewezen. Het is dapper om PG in isolatie te ontwikkelen, maar samenwerken zal de ontwikkeling van PG enorm versnellen – en juist dat is onze visie: kijk naar wat er al is, en stel je open om PG een boost te geven. Mensen zijn zo succesvol als soort omdat ze samenwerken en leren tot een kunst hebben verheven. PG staat voor groei en ontwikkeling, ook bij tegenwind. Dit is een standpunt dat we omarmen: gebruik de kennis die er al is, en PG zou voor veel meer mensen kunnen helpen.
7) “Gaandeweg komen bijpassende theorieën in beeld. De zelfdeterminatietheorie van Ryan en Deci, maar ook de Capability Approach van Nussbaum, past goed. Wat ons betreft verdient zo’n nieuwe benadering de tijd om te groeien.” Elke benadering verdient tijd om te rijpen, maar dat betekent niet dat het wiel opnieuw uitgevonden hoeft te worden. Toen men in 2013 de 100 grootste claims in sociale psychologie opnieuw onafhankelijk wilde testen, bleek slechts 39 procent de hertest te passeren. Daar zouden we lessen uit moeten trekken. Men besloot de Zelfdeterminatieheorie over te slaan, omdat deze al ruimschoots onafhankelijk en cross-cultureel getest is. Dat kan helaas niet gesteld worden van de capabilities approach. Er is een reden waarom Amartya Sen zelf, geen uitspraken doet over de inhoud van de capabilities. De voorzet van Nussbaum om deze capabilities in te vullen heeft geen rigoureuze empirische basis. Daarnaast hebben we te kampen met een jingle/jangle probleem, wat zoveel betekent dat je respectievelijk twee dezelfde termen hebt die iets anders betekenen (jingle) of twee verschillende benamingen die hetzelfde betekenen (jangle).
Autonomie in sociale cognitie theorie betekent niet hetzelfde als autonomie in de zelfdeterminatietheorie. Alleen voor die laatste is bewijs dat het bijdraagt aan groei en veerkracht. Dit is relevant voor PG, aangezien zelfregie ook niet hetzelfde is als autonomie uit de zelfdeterminatietheorie. De zelfdeterminatietheorie is een zelfactualisatietheorie, dus hoe mensen zich op een gezonde manier ontwikkelen met behulp van sociale steun. Het vertelt je hoe je kunt groeien uit verlies, hoe je weerbaarheid en veerkracht op kunt bouwen, wat ‘valued living’ daadwerkelijk inhoudt, maar ook hoe je met elkaar om kunt gaan, waarmee er bijvoorbeeld ook een basis is ‘rapport maken’ en voor stress- en verlies sensitief werken. Dit betekent niet dat de zelfdeterminatietheorie compleet is, maar dat het een solide macroraamwerk vormt voor zowel preventie, ontwikkeling en psychopathologie.
